Hemma idag

Sonen oroar sig över något varje kväll. Igår en svenskauppgift som vi inte kände till. Då var vi där igen. Allt verkar hela tiden handla om presentationer inför helklass. Vi har påtalat att sonen inte pallar det just nu, men det ignoreras igen. Är sonen där, tycker man att det bara är att köra på. Han ser ju glad ut, så han borde ju klara samma uppgifter som alla andra!

Den långa svenskauppgiften i retorik, lades ut i skolappen igår. Jag kan inte svara sonen på på frågan om när den ska vara klar, för jag tror inte att inlämningsdatum 31 maj stämmer. Samma sak i SO. Det ligger en i övrigt fin planering över vad som ska göras om Antikens Grekland. Men när? Jag tror heller inte där att det noterade inlämningsdatumet på 15 juni kan stämma….. Hur lång tid har vi på oss? Hur ska vi lyckas förbereda när vi inte får information vi behöver och ständigt ber om?

Han vill inte borsta tänderna. Vill inte ta på sig strumporna. Vill inte kliva upp. Jag har bestämt mig för att inte klä på honom i sängen. Vi gjorde det för ett år sedan, men jag tycker att det är att gå över gränsen.  Han är 13 år. Vi klär inte på honom och bär honom till skolan.

Jag sitter bredvid. Peppar. Stryker honom på ryggen. Talar om att det är hans kortaste dag. Hans tyngsta skoldagar är passerade. Nu är det bara korta dagar fram till helgen.

Jag lägger tandborsten på sängbordet. Säger att strumporna ligger bredvid honom. Hämtar skor och jacka och lägger dem bredvid honom.

Enkla instruktioner: -”Först borsta tänderna. Sedan ta på dig strumporna! Jacka och skor ligger bredvid dig!”.

Han rör sig inte.

När jag har hållit på en timme och är på väg att brinna upp är klockan är 7.50. Jag frånvaroanmäler honom. Jag går åt sidan och gråter en skvätt. Försöker förstå svårigheten. Det var samma strul förra onsdagen. Egentligen varje dag men förra onsdagen kom han iväg ändå. Jag påminner om känslan att det ofta känns svårt när han ligger i sängen, men är OK när han kommer iväg.

Svenska och engelska. Vi kan inte ha strul med dessa ämnen. Inte ha strul med en veckodag med så viktiga ämnen.

Han kliver upp och borstar tänderna. Lägger sig igen och släcker lampan. Han är lika besviken som jag. Jag vet.

Konstaterade att veckoinformationen vi bett om inte fungerar. Inte ALLS. Hur många missar kan man göra i ett veckobrev? Gång på gång på gång på gång på gång…….?

Skolan som anser sig vara bra på information är en katastrof på just detta. Vi sitter på möte efter möte och förklarar vikten av information, förberedelse, korta uppgifter och sänkta krav.

Ingenting fungerar. De lyssnar och nickar men sedan pumpar skolan på som vanligt och skickar glada hurrarop om hur bra det fungerar nu. Mina svarsmail om att det inte har vänt och är precis lika svårt som innan besvaras inte. De tänker snarare att mamman är problemet. Kan inte bara mamman förstå att det funkar? Måste hon lägga sig i hela tiden fast allt är frid och fröjd? Verkar de tänka.

Idag tar han sig inte upp till sin kortaste skoldag. Jag får träna det lågaffektiva bemötandet. Jag blir jättearg att han inte kan gå på två lektioner. 10.20  skulle han sluta. Jag kan skjutsa och hämta, men han tar sig inte ur sängen.

Skollagen är tudelad. Vårdnadshavaren ska se till att barnet tar sig till skolan. Japp. Jag är helt med så långt. Men barnet har också rätt till sin utbildning. Skolan är skyldig att utbilda. De ska skyndsamt utreda frånvaro och orsaker till den. Täta utvärderingar angående vad som fungerar och inte fungerar. Åtgärdsplan ska upprättas. Eleven ska pratas med för att se hur man bäst kan hjälpa.

Inget av detta sker. Inget går per automatik. Det börjar kännas helt surrealistiskt. Huven som nickar på mötena. De förstår och verkar ta in, men verkar de inte ha lyssnat. Inte har förstått. Inte ens ha försökt.

Det är bara jag som ligger på om utvärdering, nytänk och komma med lösningar utanför boxen. De säger: -”Vad skönt att han verkar må så bra! Nu har det vänt!”.

Jag summerar sonens frånvaro under de senaste tre terminerna till 250 timmar. 250 TIMMAR!! Vart tog hans rätt till utbildning vägen? Och när ska skolan lära sig ordet ”SKYNDSAMT”? Om ett barn har hög frånvaro ska det utredas skyndsamt. Det hade varit lättare att utreda detta medan de hade honom där. Medans han ändå tyckte att skolan ”ägde” trots hög frånvaro.

 

Utvecklingssamtal har inte hållits. Åtgärdsplan har inte upprättats. Anpassad studiegång har varit den enda lösningen, men vi har inte sett till något beslut angående den heller. Man ska i beslutet få veta var och när beslutet kan överklagas, lärde jag mig av en jurist. Det som finns kvar i det numera tunna schemat funkar inte ändå.

Jag har fortsatt skissa på en anmälan till skolinspektionen. Läst på om rättigheter och skyldigheter. Det blev tre sidor om skolans brister. Om sonens historik.

Det är för långt, trots att allt är sant. Idag ska jag se över anmälan. Korta den lite och plocka bort affekten.

Sedan är det dags att skicka den.

Idag.

 

 

Annonser

100%

Terminens första vecka hade bara tre skoldagar. Sonens kortaste dagar på hans anpassade schema.

Inte ett ljud från skolan före terminsstarten, trots att vi bett om pepp och tydlig information.

Sedan, första skoldagen, kom ett veckobrev som bara innehöll matsalsjour. Vår son fick jour en dag när han slutar tidigt och äter hemma. Inte så genomtänkt. Jag ser i skolappen att sonen har fått en engelskaläxa, som inte heller står med i veckobrevet. (Inte så irriterande, om det inte är så att klassens veckobrev skrivs för våran skull).

Slöjden är borttagen, men vi fick frågan om han vill gå. En termin slöjd och han får betyg. Hann bara förbereda honom två dagar på den tanken. Hade varit bra att få den idén före jul och låta den sjunka in.

Nu mailades det med slöjdläraren, som verkar ha stor förståelse, och visar uppriktig glädje över att sonen överväger möjligheten att ta sig dit. -”Vi lyssnar på musik i slöjdsalen, är det ok för sonen? Bra om han är där för det sociala. Han kommer inte att ha några krav på sig”.

Sonen får veta vad som ska göras. Eleverna ska sy egna plagg med personlig touch, som t.ex. sköna byxor att spela data i. Sonen log lite.

Dagen kom.

Sonen tar sig inte upp. -”Idag ska jag inte göra nånting!”.

-”Är det slöjden som stressar dig, så står du över den. Den står inte i ditt schema”. Inget svar.

Jag hann inte äta frukost. Hela morgonen gick åt till att försöka få upp storebror. Tillslut när lillebror stod påklädd i hallen, och hans kompis väntade på skjuts ett par kvarter bort, var min stressnivå jättehög. Jag sjukanmälde storebror och skjutsade lillebror.

Fast jag vill förstå svårigheten, hörde jag mig säga att ”Jag vet inte vad jag ska säga till skolan längre! Andra skoldagen och du klarar inte att gå dit på två lektioner!? Vi måste hitta en assistent som inte är din mamma, och vi behöver en skoltaxi som inte är dina föräldrar. Jag tar tag i detta idag”.

Skjutsade lillebror och hans kompis. Lillebror sa att det var skönt att inte storebror var med, eftersom det är så jobbigt när han är arg. Lillebror skulle skämmas inför sin kompis, sa han.

Släppte av dem. Kollade klockan. Inser att storebror ändå kan hinna. Kör hemåt igen.

Ringer hem. Inget svar. Ringer sonens mobil. Inget svar. Ringer hem igen. Inget svar. Ringer sonens mobil igen. Inget svar. Ringer hem en tredje gång….

-”Hallå!”, svarar sonen.

-”Du hinner! Klä på dig och gå ut nu så kör jag dig!”.

-”Är jag inte frånvaroanmäld?”.

-”Jo. Men jag tar bort det och mailar lärarna”.

Hem igen. Sonen står på gatan. Ytterdörren vidöppen. (Jag noterar: nästa gång ska jag även säga att han ska stänga och låsa dörren). Springa ut. Låsa. Fippla med mobilen. Ta bort frånvaroanmälan. Stress………!

-”Allt med? Mobil? Nycklar? Ipad?”.

-”Hinner vi?”.

-”Tror det. Vi försöker!”.

Lämnar av vid skolan en andra gång samma morgon. Han kom PRECIS i tid.

Sitter kvar i bilen och mailar lärarna som har dagens lektioner. -”Han är här. Kanske blir sen. Tar bort frånvaroanmälan. Oklart med slöjden”.

Mailar rektor och specpedagog. ”Kaosmorgon! Vi  kan inte ha det såhär! Han vill inte gå i skolan!”.

Ställer två enkla frågor, som står obesvarade trots att jag upprepat dem flera gånger: 1/ Finns det ett åtgärdsprogram? 2/ Hur ser skolans frånvarorutiner ut?

Hinner precis i tid till min egen tandläkartid 8.30. Har inte ätit frukost. Har nog en svettpärla eller två i pannan. Ingen kan förstå.

Sedan frukost på café. Vidare till jobbet. Jag har också anpassat schema, skulle man kunna säga. Det har blivit omöjligt att börja före 10, med allt som måste fixas.

Jag hann sedan jobba lite innan han ringde:

-”HÄMTA MIG!”.

-”Men slöjden då?….”

-”Jag SKA gå på den. Nästa vecka”.

Ställde ner kaffekoppen. Rätt vanligt att mina raster och luncher blir avbrutna.

Hämtade honom och skjutsade hem.

Tystnad fram till kvällen. Då damp det ner ett mail med skolans frånvarorutiner. Ett oväntat tunt dokument som anger hur närvaro sparas och när vårdnadshavare informeras. Pdf:en avslutas med att skolplikten består i att vårdnadshavare ska se till att deras barn är i skolan. Nu råkar jag veta att skolplikten är tudelad: barnet har rätt till sin utbildning, som skolan ska tillhandahålla. Jag förstår att de ogärna delar med sig om rutinerna, eftersom de inte har följts i vårat fall.

Tänker: Hur ska de klara att följa skollagen, när de inte klarar att följa sina egna frånvarorutiner?

Sedan kom två mail till med hurrarop över att det funkar så fint nu. Sonen är glad, trevlig och hade räckt upp handen flera gånger. Vi är så GLADA att det går åt rätt håll! Skrev de.

På fredagen efter förmiddagens jobb tog jag en fika på café.

Kollade igenom sonens närvaro. 100% denna vecka. Det ser fantastiskt fint ut, men håller nog bara denna vecka…

 

Ny termin. Skräck.

Då är den här, den nya terminen.

Skräck.

Som jag läser på flera ställen, så slappnar hemmasittarna av när det blir lov. Äntligen får de en chans till minskade krav och får känna sig som alla andra. Äntligen är det lov.

Lovet har inte varit smärtfritt heller, men man slipper passa tider och tvinga upp barnen ur sängarna. Men ju närmare terminsstart man kommer, desto fler fysiska och psykiska symptom dyker upp.

”Jag är så nästäppt!”

”Jag har ont i foten”.

”Jag är så tröööött!”.

”Jag KAN inte somna!”.

”Jag har munsår!”.

-”Jag har så ont i huvudet! Och magen”.

Vi vet inte hur vi ska förhålla oss riktigt. Mailar specialpedagog om önskemål inför terminen:

Kan man komma runt svårigheten han har, med att han få med sig rätt böcker både hem och till skolan? Kan vi inte bara få extra böcker hem, så har han alltid tillgång till det han behöver? Och vi.

När kan man börja skissa på hur ett schema kan se ut för honom inför nästa läsår, ifall det fortsätter likadant? Överenskomna önskemål inför årskurs 7 glömdes bort, och sedan var det för sent. Lagt schema ligger.

-”Nu har vi ju inte bara ert barn på skolan!”.

-”Jag vet. Men ni har honom, också”.

Han borde ha samma starttider som sina kompisar. Att få honom att gå till skolan 10.40, när de andra varit där i ett par timmar, är svårt. Vi är på jobbet.

Inte sticka ut, inte sticka ut.

Att sonen slutar efter två lektioner, när det fortfarande är förmiddag, och sedan sitter hemma och spelar dator hela dagen, är inte heller hälsofrämjande. Kan han inte få tid att göra läxor och förbereda prov på skoltid? Den tid vi har som läxtid efter 18 på kvällen är det kört. Hur gärna vi än önskar hjälpa, så har medicinen gått ur och sonen är bara arg och helt slut på energi.

Så stör jag mig massivt på indragna ämnen i det anpassade schemat. Hur kan man bli godkänd i idrott när man sitter i rullstol, men inte om man har ADHD? Nu ser jag att de ska åka skridskor på idrotten 4-5 veckor i terminsstarten. Sonen ÄLSKAR skridskor. Jag tänker: Hur många gånger behöver man gå på idrotten för att bli godkänd? Kan man dyka upp en av två lektioner i veckan? Kan man medverka på det man klarar av och stå över resten? Kan man åka skridskor med klassen 4-5 gånger och simma några gånger, när de ska göra det? Och då få ett betyg. Har man tänkt igenom några möjliga lösningar, mer än att bara ta bort ämnen?

Skolan är en friskfaktor. Vi vet det. Man behöver vara där så mycket som möjligt och få känna att man får rätt förutsättningar för att lyckas.

Förra terminen var den värsta i sonens skolhistorik.

Nu peppar vi. Som alltid. Försöker hitta lösningar, som kanske är för sent?

Filar på en anmälan till skolinspektionen, som vi fortfarande inte vet om vi ska skicka. Alla säger att vi borde. T.o.m. Skolverket. Anmälan ligger i stort sett klar. En dyster historik för skolan. De har inte lyckats. De har inte försökt.

Vi är rädda för att skolgången kan bli sämre. Eller kan den bli det?

Vi har suttit i möte efter möte och talat om att sonen behöver veta vad som ska hända, i stort sett varje dag och varje lektion. Lärarna nickar och verkar förstå precis. Men inte ett ord från dem innan terminsstarten. Inte ett mail. Inte ett sms. Inget alls. Tystnad.

Första skoldagen idag. Han kom iväg. Två lektioner ska han orka. Det går med medicin.

En hel termin vilar tungt på allas våra axlar.

 

 

 

Klappar & klappar

Klappar & klappar.

Inte som ni tror, kanske. Jag klappar mig själv på axeln, bara. Länge.

BUP-besök idag. Det har varit så många såna, eftersom vi både går på ordinarie tider och genomgår en second opinion i närmsta stad.

Man ska inte klaga över att man springer på BUP. Vi tas om hand. Många får vänta länge och får inga tider, men vi är inne i systemet och tas på allvar nu.

Läkaren och psykologen som genomför ”second opinion”-granskning, pratar nu ihop sig med våran läkare. Idag fick vi information om att diagnoser troligen tas bort. (Hur ska det gå för DMDD-mamman, om DMDD tas bort?)

De har en samsyn  nu i alla fall, alla tre. Diagnoser tas bort, och kvar blir bara ADHD med huvudsaklig koncentrationsstörning (ADD).

Som jag har slitit. Och jag har HAFT RÄTT!

Alla får tycka att jag är jättejobbig, men jag HADE RÄTT!

Nu kommer journalen ändras, och medicinering ses över. Värstingmedicinerna kommer att provas att sänkas eller kanske tas bort, när man förhoppningsvis ser en stabilisering av humöret.

Medicindosen för ADHD går att prova en höjning vid behov, men det avvaktar vi med.

Till sonen sa jag i bilen hem: ”Jag har slitit så för dig. Du behöver inte vara glad, men jag är det. Jag känner att jag haft rätt och det var värt varenda sekund! Jag kommer att strida för dig och dina rättigheter ända in i kaklet!”.

Klappar & klappar. Lääääänge klappar jag mig själv på axeln.

 

Jullov

Vi har överlevt en termin till.

Den värsta teminen i sonens skolhistorik.

Landade på 43% frånvaro, men skolan tycker det börjar se bra ut.

Första terminen på stora skolan hela 25% frånvaro. Bara vi som hörde av oss. Andra terminen 37% frånvaro.  Vi kallade oss på elevhälsomöte. Nu 43%. Det ser bra ut, säger de. ”Nu är vi på rätt väg!”.

I och för sig har vi tidigare under terminen toppat på hela 70% och varit på gränsen till totalt hemmasitteri.

Men fortfarande samma ångest varje morgon och kväll på skoldagarna. Det är liksom inte över, påminnner jag om gång på gång.

Åtgärdsplan? Uppföljning? Utvärdering? Strategier?

Men nu tar vi lov. Jag är helt slut. Har lite svårt att tänka klart. Glömmer saker. Dålig ork. Funderar på vem man kan anmäla över detta totala haveri av rätten till utbildning och rätten till sin hälsa.

Sonen sover gott denna morgon. Han fick betyg i alla ämnen. Ganska bra t.o.m. Höjde matten två steg. Sänkte några ämnen, men visar helt fantastiska resultat trots sina 43% frånvaro. När han mår bra ligger han inte på E, vilket mentor tyckte skulle vara hans mål i alla ämnen. E har han bara i mentorns ämnen. Varför lyckas inte den läraren tillvarata eller höja sonens kompetens?

Jag funderar hur det kan se ut nästa termin och nästa år, utan att allt skolarbete ska ligga på mig. Jag har slitit så hårt. Gjort fina animationer på hjärtat, matspjälkningen och USA:s geografi, som jag skickat tillbaka till skolan för att kunna använda. Sjukt.

Jag var på jullunch med jobbet. Det talades om vad man gör om kvällarna. Kollegorna stickar, bakar och pysslar. Jag gör animeringar av sonens läxor, för att han ska orka göra dem…

Men nu vilar vi. Jag funderar vem som är tröttast, sonen eller jag?

Jag är sopslut, men jag vet ju egentligen att han är tröttare ändå.

QB-test

Vi har varit på ytterligare ett test idag: QB-testet.

När man träffar lysande människor, kan det gå fort. Man kan få saker gjorde i ett huj, som borde gjorts för flera år sedan.

Denna vecka psykologbesök och idag QB-testet, beställt av psykologen. Hen hyrde in sig på BUP för att få tillgång till apparaten.

Vad ingen sett i skolan under flera år, visar den lilla kameran och figurerna på skärmen på 15 minuter.

Sonens koncentrationsproblem blev så uppenbara. Inget snack. Det handlar inte om svagt föräldraskap. Nä. Det handlar om att han inte orkar en uppgift som tar 20 minuter, utan att starta om flera gånger, peppas att börja om, fortsätta, får sluta tidigare och gråter en skvätt över sitt ”misslyckande”.

Psykologen förklarar: ”Detta kan man inte misslyckas i! Alla gör fel i detta! Och gör man många fel och inte orkar, så har man ett resultat! Bra jobbat!!!”.

Den lilla kameran är obeveklig. Den registrerar rörelser, impulsivitet och koncentration. Resultatet jämförs med andra barn i samma åldersspann. Vi vet inte helt än vad, bara att det visade en koncentrationssvårighet. Klart och tydligt. Svårigheten blottades.

Flera skolor och lärare har passerat. Flera läkare, psykologer, psykoterapeuter , BUP-mottagningar och skolsköterskor. Men nu har vi ett resultat.

Lilla vän, vad du har fått kämpa i skolan. Hur har du kunnat lyckats så bra?

Jag förstår din ilska och trötthet.

 

 

 

 

Luciamorgon

Lucia. Vilodag.

Han tar sig inte ur sängen och vi väljer att inte bråka om det. Ganska väntat.

På det anpassade schemat skulle han bara ha två lektioner. Det hade säkert funkat, men nu skulle det istället vara samling på annat ställe, avnjuta luciatablå och fika med klassen. Sedan gå hem igen.

Det låter kanske njutbart, men inte för barn med diagnoser.

Då är det snarare pest med schemaändringar, folksamlingar och ändrade rutiner.

-”Idag. Nej.”, mumlade han under täcket.

Han fick svårt att ta sig upp alls. Jag köper det till 100 %, Inget att bråka om att han inte vill gå på luciatåget.

Igår var han lysande på psykologbesöket. Kunde tala lite känslor. Det var viktigt. Idag får han ta det lugnt.

Imorgon tar vi nya tag.

Lite lektioner några dagar till ska vi klara.

Avslutningen tänker jag inte heller bråka om. De får skicka hem betyget i så fall.